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我的心脏缺了一块,心跳时背部都跟着震动

| 2020-10-31

我1990年夏至出生在长江沿岸的农村,小时候觉得自己和别的孩子没有不同,能跑能跳,就是非常瘦,上大学前体重没有超过74斤(怀念.jpg)。


高考体检时,我得知自己有先天性心脏病,但当时不想中断学业,就没有继续检查。不过后来,还是没有躲过心脏上的这一刀。


我的心跳,让背部都跟着震动


2009年大一暑假的第一天,妈妈跟爸爸吵架,晚上赌气就跟我睡在一张床上。她无意贴到我的背后,发现我的心跳居然能让背部都跟着震动。我从小不太爱跟别人睡,不喜欢碰触别人,所以我一直以为大家都是这样的。


第二天,妈妈带我去市里吃饭和玩,顺便看下医生。


这是一个学院的附属医院,医生听了我的心跳,说心脏杂音非常大,直接把我扣下来住院,然后开了很多检查。我跟妈妈兵分两路,她回去准备住院事宜,我独自应对各种检查。没多久检查做完了,医生诊断我是先天性房间隔缺损,给我约了几天后的手术。


检查时还有一个小插曲,医生一开始没有看到我的脾脏,一度以为我没有脾脏,后来很多医生来帮忙检查,发现我的脾脏和肝换了位置,而且脾脏非常小。医生说这样可能会造成抵抗力弱一些,不过我没受到影响,很少感冒。


全家二三十人都来看望,我更紧张了


住院后,家里人除了让我知道病是什么(主要是医生第一个告诉我了),其他都不让我知道,只说是小事。但我想到要上手术台,还是紧张得直哭,要是知道后来我的胸口会留下那么大一个疤,还增生了,我当时应该哭得更狠一些。


准备进手术室的那天早上8点,全家都来看望,我从未意识到家里有这么多人(5个爷爷奶奶,加上7个堂叔、8个堂姑、2个舅舅、7个姨妈,以及我堂哥、表哥、堂姐、表姐们)。我知道他们是出于好心,但是人太多我反而紧张,慌得手都在抖。


等着手术的时候,我想了一圈有什么没完成的事,最后给暧昧的男生发了一条短信(对,当时聊天只有短信):“如果我有以后,我肯定对你更好”。当时把自己感动得不行。


四肢浸在水里,才慢慢睡着


之后,我上了手术台,跟果壳其他病人描述得一模一样,麻醉医生问了我一句话,然后我就没有了意识。再醒来,就听到重症监护室的护士疯狂地喊我的名字,当时感觉整个人非常疲惫,后面整个恢复期都很疲惫。


术后暂时不能喝水吃东西,我非常饿非常渴,但护士只能给我嘴唇沾水,让我稍好受一点。


回到病房后,妈妈看到我胸口、躯干都被缠起来固定,心疼得抹眼泪。我当时痛得不行,吃了一片止痛药,疼痛还是使人不安、疲倦、莫名愤怒。对着已经很难过的妈妈,我竟然任性地用过分的态度、言语对她。


手术后第二天晚上,我发了低烧,睡几分钟、醒半个小时这样反复。妈妈整夜没睡,一直看护着我。后来值班医生支了个妙招,把我四肢浸在水里,不知道是心理作用还是太疲倦,我终于睡了过去,后面就慢慢地好起来。


整个住院过程,最令人不舒服的就是换药。主治医生看我刀口的恢复情况时,扯纱布那一下很痛。而且这所附属医院属于教学医院,会有好多医学生,我一个少女,坦胸露乳地被同龄男实习医生缠包扎带,感觉很不好意思。


再给我一次机会,一定好好喷药


我的伤口是用可吸收手术线缝合的,不需要拆线。于是出院后,爸妈就按照计划出去务工了,奶奶照顾我。


刚出院那半个月我总在睡,真的感觉好疲惫。奶奶年纪大,我不好意思让老人家照顾我,而且出院后基本都是粗茶淡饭,恢复得比较慢。半个月后,我觉得有一点力气了,就强迫自己起来活动,出去走动、晒太阳。


医生在我出院时开了一盒药,还有一瓶喷剂,让我按时喷在刀口,可能是为了预防疤痕,可我没有坚持用。如果上天给我一次机会,我一定穿越回去告诉当时的自己,这个药一定要喷,毕竟我现在的胸口是这样的:


我并不是疤痕体质,这个也可以整容,但是我不想再折腾自己的身体,保守女孩的人设也不错 | 作者供图


2009年9月3号,我开学了。幸亏村里有个男生跟我在同一个学校,他帮我把行李提回了学校,然后舍友帮我打水、打饭,照顾了我大半个学期(是的,那个时候学校的四人间连热水都没有)。


在这些朋友的帮助下,我没有耽误任何学业,顺利度过了术后康复时期。


不穿内衣半年后,我基本恢复健康。不知道是不是心脏修好的缘故,大约一年后我突然发现自己体重114斤了,从此走上了平凡女生的终身减肥道路。


他没有在意我的病史


2020年夏至,我术前发短信的暧昧男生、九年的男友,把我娶回了家。他并没有在意我胸口的瘢痕,也没有在意我的病史。他妈妈在医疗系统工作,也没有在意,还时常嘱咐他不要老恶作剧,没事别气我。


登记的时候武汉市结婚证都不要钱,想结婚的抓紧哦 | 作者供图


现在,每年体检还是会有很多医生找我的脾脏,心脏到医院复查过,说没有大问题,但是需要继续关注。我自己觉得剧烈运动时心跳非常快,有点心慌,不知道是不是正常的。


看过这么多果壳病例,我属于比较幸运的,生活质量很好,只是遇到好看的吊带背心、敞口的美丽衣服时还是有点不满足。


现在很多先天性心脏病婴儿都能接受免费手术,还是微创的,感觉自己可能是最后一批被直接“开心”的成年病人,被迫成为了一个保守女孩。


医生点评

代天医 | 前北京安贞医院心内科主治医师

房间隔缺损是一种常见的先天性心脏病,大约1000人中就会有一个人发病,女性比男性多见。


正常人心脏里有四个“房间”,由间隔和瓣膜隔开,血液由静脉进入心脏后,到肺里绕一圈带上氧气,然后离开心脏将氧气送往全身。


房间隔缺损是指胚胎发育时,其中两个“房间”中间的“墙壁”没有完全长好,缺少了一块。于是,本该流向全身的血液有一部分又回到肺里,让右半心脏和肺里的血液变多,负担增大。


红色箭头为血液经房间隔缺损部位,由左心房流向右心房 | wikimedia


如果缺损比较小,早期可能不会带来任何不舒服的感觉,甚至有人怀孕、生子时都没有发现,直到年老因为检查其他疾病,才意外确诊。


这时,体检听到心脏杂音是重要的提示,应立即到医院做进一步检查明确杂音的来源(不一定都是房间隔缺损,也可能是其他结构异常,或者没有异常)。


当缺损很大的时候,心脏和肺血管不堪重负,结构和功能受到影响,患者在儿童时期就会出现心慌、气短,经常“感冒”并且身材瘦小。如果没有及时接受治疗,病情会逐渐加重,对心肺造成不可逆转的损害。这时可能会错失手术机会,或者即使修补好房间隔,心肺仍然不能恢复正常。


多数情况下,超声心动图可以明确房间隔缺损的位置和大小。如果在婴幼儿时期发现比较小的缺损(直径小于8毫米),部分类型可能随年龄增长自然闭合(一般在1~2岁)。


如果没有闭合,可能需要手术治疗。手术分为介入治疗(微创手术)和外科手术两种。


介入治疗是通过血管把一个双盘状封堵器送到心脏里,夹在房间隔上面堵住缺损。这种手术创伤小、恢复快,但并不是每个人都适合。如果需要同时处理其他心脏畸形,或者封堵器难以固定在残余的房间隔上、不能完全堵住缺损,就需要外科手术治疗。


房间隔缺损封堵术示意图 | jk0760


无论哪种手术方式,目前技术都比较成熟,成功率很高。如果治疗及时,患者手术后寿命与常人没有明显差别。


需要注意的是,房间隔缺损患者的心脏传导系统(电路)可能同时存在先天发育异常,再加上缺损导致的血流异常及手术瘢痕,无论手术与否,都有可能出现心律失常。在感觉心慌、心跳非常快的时候,应及时复查心电图。


最后,准妈妈们可以在怀孕时通过超声检查胎儿心脏,排除严重的心血管畸形。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:杨嗨嗨

编辑:代天医


本文来自果壳病人(ID:health_guokr),未经授权不得转载,如有需要请联系health@guokr.com


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